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Última actualización de la información de este sitio: 07 de Mayo de 2014
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Testimonios

Solamente los enfermos sabemos lo importante que es saber de otras personas que estén pasando por lo mismo.
Acá encontrarás los relatos de las experiencias de nuestros integrantes conviviendo con sus enfermedades.
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Crónicas de mi enfermedad - Karina - Publicado en Noviembre de 2013
Cuando me dieron el diagnóstico sentí morir, sentía que el mundo se me venía encima de un minuto para otro y que nadie podría sacarme de aquel abismo.
¿Qué hacer en una inmensa ciudad que no era la de origen, sola y con la noticia de que un tumor crecía en tu cabeza? Creo que hacerle frente a tamaña situación con tan sólo 19 años ha sido una de las cosas más difíciles que me ha tocado enfrentar.
El miedo se apoderó de mí durante los 15 minutos después de haber abandonado el centro médico y lo único que quería en ese instante era a mi familia.
Llamé a mi papá en un mar de lágrimas y un sollozo incontenible.
Él, sin tener mayores conocimientos médicos logró entenderme y calmarme desde su lejanía.
Ese día es el referente más claro entre seguir viviendo o echarme a morir.
Fue así como empezó un ir y venir entre médicos, enfermeras, sueros e inyecciones.
Las cirugías… cada año una nueva cirugía, 2008, 2009 y 2010 culminando con una radiocirugía.
Lo peor de estar hospitalizada era no tener libertad, estar encerrada, estática… no poder ser la chica inquieta que todos conocían… lo bueno era que por lo mismo logré tener buena interacción con las enfermeras y sus asistentes, las cuales me escuchaban incesantemente… mis ideas, mis preguntas y el frenesí existente en una sala de hospital nos unía en la conversación diaria.
El 2010 cuando fui sometida a la radiocirugía me sentí un ratón de laboratorio, fue extraño, ya que unas eminencias en el tema, un médico mexicano y el otro brasilero, le enseñaron la técnica revolucionaria de la radiocirugía a unos 8 a 10 médicos de todo Santiago, con mi radióloga y mi tecnólogo médico a la cabeza.
Era un desfile de neurocirujanos que se desplazaban de una sala a otra detrás de mí preguntando cuanta duda tenían.
Fue una experiencia tragicómica y agotadora.
Bueno, gracias a esta técnica logré mantenerme estable 3 años, y fue este año, 2013, en mi control de rutina que me explicaron que nuevamente tenía un remanente pequeñito de tumor.
Obviamente lo primero que pensé fue “¿hasta cuándo sigue esto??… Sin embargo, un amigo me dijo “Dios no nos manda pruebas que no seamos capaces de superar? y le encontré mucho sentido.
Siento que esta prueba impuesta por la vida, el azar, el destino o lo que sea no se dio porque si.
Es la oportunidad de darle un sentido valioso a la vida y que todo lo que me pase compartirlo, de tal forma que, todo aquel que se encuentre en mi situación o en alguna similar sepa que si se puede llevar la vida que tu quieres llevar, mirada desde la esperanza, el optimismo y las buenas energías.
Lo más fuerte de nuestra patología es enfrentar los cambios físicos evidentes que vamos manifestando, que son muy notorios por lo demás.
Enfrentarse a esta sociedad llena de prejuicios y con cánones de belleza establecidos e impuestos por modelos internacionales.
Resistir las miradas de extrañeza y pregunta.
El balbuceo evidente entre amigos al verte.
Soportar que invadan tu metro cuadrado con comentarios mal intencionado.
Yo le atribuyo ese comportamiento a la ignorancia y la desinformación.
Prefiero pensarlo así.
La belleza física dura poco tiempo, es la nobleza de alma la que nos hace personas.
Seamos exitosos en lo que hacemos, no nos avergoncemos por quienes somos.
Es un largo trabajo, es un entenderse, quererse y respetarse a sí mismo, para que quienes te rodean también lo hagan.
Finalmente llevar esta enfermedad implica ser capaz de hacer catarsis con cada una de tus vivencias y sacar lo bueno, dejar el sufrimiento de lado y avanzar.
Como decía Mario Benedetti:
“Defender la alegría como un principio
defenderla del pasmo y las pesadillas
de los neutrales y de los neutrones
de las dulces infamias
y los graves diagnósticos…?

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